Da Repubblica del 30 giugno

Le famiglie dei disabili gravi ora fanno causa allo Stato

Il family caregiver in Italia è riconosciuto nel nome ma non nei fatti. Chi si prende cura dei disabili gravi e gravissimi nel nostro Paese non è tutelato da alcuna norma giuridica. L'associazione delle famiglie dei malati, a Roma Milano e Palermo, ha intentato una causa contro le istituzioni statali per chiedere che si provveda al più presto.

ROMA. Niente caregiver per le famiglie italiane. In Europa, si pensi a Francia, Germania, Spagna, Grecia, esistono garanzie legali per chi si prende cura della silenziosa parte di cittadini che soffrono di disturbi gravi, e con questo s'intende chi non può muoversi, camminare, parlare, vedere, vivere senza l'assistenza di altre persone. "Assistenza", concetto vago e generico, si concretizza, in questo caso, nella presenza continua e quotidiana di qualcuno che si prenda cura di questi malati. La battaglia delle famiglie dei disabili italiani per ottenere un riconoscimento e una tutela giuridica nel nostro paese è annosa e si combatte contro uno Stato che non garantisce nulla in questo settore. A tale scopo il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, hanno intentato una causa contro lo Stato. Nel mese di giugno i giudici dei tribunali di Roma (9 giugno), Milano (22 giugno), e Palermo (29 giugno) hanno visto comparire dei ricorsi contro lo Stato, cui si potrà aderire fino al mese di agosto 2013.

Indennità ridicole. Le indennità di accompagnamento in Italia sono state, nel 2012, 1.639.997 ma questo tipo di provvidenza garantita dallo Stato è riservata a coloro che non sono in grado di muoversi autonomamente senza l'assistenza di un'altra persona, quindi non identificano coloro che sono totalmente non autosufficienti. Per comprendere meglio, secondo il Terzo Rapporto ISTAT sulla non autosufficienza individua 698.000 persone
totalmente dipendenti da qualcun altro, di cui l'80,6% costituito da persone anziane. Ne deriva che i non autosufficienti, compresi nella fascia d'età presa in considerazione dall'ISTAT (dai 6 ai 65 anni), sarebbero 135.412. Il che è, quantomeno, riduttivo e improbabile.

La cura dei malati come gli infortuni domestici. E' chiaro che l'intento di fare causa allo Stato non è quello di arrivare esplicitamente alla formulazione di una sentenza: si vuole, piuttosto, stimolare l'organo legislativo a provvedere alla regolamentazione legale sulla tutela dei malati gravi e delle loro famiglie. "Ci sono alcune cause che devono esser fatte anche se comportano uno sforzo in termini di tempo e di coinvolgimento emotivo del quale si farebbe volentieri a meno - dice l'avvocato Marco Vorano, che assiste le famiglie dei disabili di Roma - Questa è una di quelle controversie". Per capire la differenza di trattamento che lo Stato italiano intrattiene con i familiari che si prendono cura di congiunti affetti da gravi e gravissime condizioni di salute e quelli che sono costretti a fare la stessa cosa, ma fuori dall'Italia, basti sapere che nel resto d'Europa per i family caregive è prevista una periodica vigilanza sanitaria, oltre che la copertura assicurativa delle malattie, comprese quelle patologie professionali che vengono riconosciute come condizioni usuranti in molti lavori. Da noi, invece, la legge 493/99 , la cosiddetta "assicurazione delle casalinghe", prevede una tutela volontaria verso gli infortuni domestici, infortuni di cui il limite minimo indennizzabile è il 33%.

Nessuna assistenza sanitaria ed economica per i disabili. C'è di più: quando la sopravvivenza di una persona con disabilità grave richiede necessariamente la presenza continua di un familiare (perché nel territorio non vengono erogati o non esistono supporti adeguati a condizioni di alta intensità assistenziale), il family caregiver è costretto a rinunciare alla copertura contributiva, che potrà permettergli, qualora sopravvivesse al proprio caro, di accedere ad un dignitoso supporto pensionistico. In altri paesi, l'azione contributiva non viene interrotta quando si è costretti a scegliere di assistere il proprio congiunto, senza contare che in nazioni come la Spagna, economicamente più vicina all'Italia, è prevista un'adeguata retribuzione del family caregiver.

La sentenza ignorata della Corte europea. È dal 17 luglio del 2008 che la Corte di Giustizia europea si è finalmente pronunciata riguardo la tutela giuridica, al livello comunitario, per proteggere da qualunque forma di discriminazioni non soltanto il disabile, ma anche e nellostesso modo i familiari che di lui si prendono cura. La sentenza, nel dettaglio, così recita: "La Corte europea estende la normativa di protezione contro la discriminazione basata sulla disabilità anche a chi assiste un familiare disabile". Bene, questa norma, entrata fin troppo tardi in Europa come monito contro ogni forma di mancanza di tutela delle intere famiglie coinvolte nel dramma della disabilità, in Italia è del tutto ignorata.