Intervento Forum disabilità 4 marzo 2015 Sala Alessi

4 MARZO.  I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’- A CHE PUNTO SIAMO.

Io rappresento il Coordinamento dei genitori dei Centri Diurni Disabili Milanesi, i cui  rappresentanti sono eletti  all’interno dei CPS  (comitati di partecipazione sociale) di ogni CDD.   Sono quindi portavoce di oltre 900 FAMIGLIE DI UTENTI che frequentano i CDD Milanesi, distribuiti in 15 CDD a gestione comunale e 26 a gestione convenzionata.

Il nostro compito di rappresentanti è quello  di CONFRONTARCI/ DIALOGARE/  COLLABORARE  con le istituzioni (Comune, CDZ, Enti Gestori), per migliorare la qualità dei servizi e la qualità della vita dei nostri figli, che da soli non sono in grado di autorappresentarsi,    da soli non sono in grado di utilizzare i servizi della città e spesso proprio anche  di muoversi fisicamente e che  hanno estremo bisogno di relazioni sociali.

Noi rappresentanti ci incontriamo con regolarità ogni mese e siamo così in grado di raccogliere in maniera tempestiva e puntuale le esigenze e le problematiche che vengono evidenziate dalle famiglie.

 Siamo consiglieri di Ledha Milano e partecipiamo anche ai lavori dei POLI DELLA DISABILITA’  (POLO Ovest, Est, Sud, Nord), una rete virtuosa sorta in modo spontaneo e democratico nel territorio milanese ed in alcune zone dell’Hinterland,  per INFORMARE -  FAR INCONTRARE - RENDERE VISIBILI - ASCOLTARE -  PROGETTARE insieme.   A questi incontri stanno ora impegnandosi ufficialmente a partecipare anche alcuni rappresentanti dei Consigli di Zona    ( zona 4, zona 6, zona 7,  zona 8 ) e  questa maggiore attenzione e sensibilità ci fa piacere e speriamo dia presto i suoi frutti.

Premesso questo,  parliamo ora dei Diritti:

I CDD- Centri Diurni Disabili- Strutture semiresidenziali per persone disabili GRAVI-  forniscono prestazioni sociosanitarie educative e riabilitative ai disabili più GRAVI  e rientrano nella definizione dei LEA (livelli essenziali di assistenza).

Rappresentano quindi un livello “ESSENZIALE” di assistenza sanitaria garantito per legge ad ogni persona disabile, cioè un DIRITTO e compete alle Amministrazioni Locali  ( Regione e Comune ) di garantirlo innanzitutto azzerando le lunghe liste di attesa dei Servizi Diurni.

Da una parte abbiamo LISTE DI ATTESA ( ovvero Diritti negati) di circa 87 persone e dall’altra problemi alle STRUTTURE ormai VECCHIE adibite a CDD ( vedi Ippodromo trasferito temporaneamente in via Zoia, Statuto in ristrutturazione, De Nicola prefabbricato anni ’70 , per non parlare della storia infinita del cantiere di via Anfossi).

Problematiche inerenti alla FORMAZIONE DEL PERSONALE, in primis i direttori la cui formazione e provenienza condiziona l'organizzazione del lavoro dell'equipe.    La mancanza di un ricambio generazionale tra gli operatori: necessità di nuove energie giovani all'interno dei Centri che possano apprendere e portare avanti la professionalità dei più anziani.

Le fragilità dei nostri ragazzi è anche la FRAGILITA’ DELLE NOSTRE FAMIGLIE che supportano in toto i momenti della giornata in cui i ragazzi non frequentano i Centri, ma non sono eterne.  OGGI hanno bisogno di essere a loro volta supportate, con servizi che tengano conto delle difficoltà di vita e delle relazione particolari dei nostri ragazzi. DOMANI arriva il momento in cui devono, più o meno forzatamente, lasciare autonomia di vita ai loro figli, e in questo necessitano di essere aiutati a costruire un valido ed affidabile PROGETTO DI VITA.

E’ necessario, é INDISPENSABILE attuare il Progetto di vita, questo è il DIRITTO dei nostri figli a DIVENTARE ADULTI come sancito nella Convenzione ONU sui Diritti delle persone disabili: questa è un’altra delle richieste di cui l’Amministrazione deve farsi carico il più presto possibile, perchè siamo già molto in ritardo. 

Questo significa anche LA PRESA IN CARICO GLOBALE della persona (ex art.14 Legge 328/2000), con prestazioni da erogare definite dal Piano di assistenza individuale (PAI), a seguito di una valutazione multidimensionale integrata ASL/Comune.

Sembra di parlare di cose già dette e ridette, ma purtroppo sono DIRITTI non ancora fruibili.

 Per arrivare a garantire pienamente questi DIRITTI è  necessario REALIZZARE UN MAGGIORE DIALOGO ,  una PIU’ STRETTA COLLABORAZIONE tra Amministrazione comunale e ASL/Regione Lombardia.   

Ad esempio:  PERCHE’ il Monitoraggio delle situazioni di difficoltà non avviene attraverso la Carta Regionale dei Servizi?  Esiste ed è funzionante questo strumento, la CRS, cerchiamo allora di sfruttarla al meglio, invece di continuare a riorganizzare costose quanto precarie raccolte di dati, che ad ogni nuova amministrazione scompaiono nel nulla.          

Ad esempio:  come vivono le famiglie le limitazioni alle assenze, dopo la 730/2013  e 1185/14 e la 1953 del giugno 2014.  MALE, perché gli Enti Gestori colpevolizzano coloro che superano i 26 giorni di assenza. Nei CDD convenzionati ci sono state neppur troppo velate minacce di dimissioni nel caso gli utenti superassero i 26gg . È necessario che la ASL distingua tra “assenze familiari” e assenze per malattia  (e non utilizzi la logica della “prestazione sanitaria” in strutture dove le persone “vivono quotidianamente la loro esistenza).

 Ad esempio: perchè non si riesce a rivedere insieme la famosa scheda SIDI, che è stata studiata per le problematiche della popolazione anziana e riproposta pari pari per la disabilità che ha problematiche ben diverse?  

Nell’ambito del Tavolo Permanente della Disabilità questo lavoro di confronto è stato finalmente almeno enunciato  grazie a Ledha Milano e a Isabella Menichini: ma la strada da fare è ancora molto lunga.

Proseguendo l’analisi in quest’ottica di DIFESA DEI DIRITTI dei nostri figli noi riteniamo che sia necessaria una REVISIONE GLOBALE DEL SIGNIFICATO E DEL RUOLO STESSO DEI SERVIZI DIURNI per le persone disabili, che devono riuscire a collegarsi OPERATIVAMENTE con le realtà delle Zone:  

questo significa una maggiore apertura dei Centri verso l'esterno e nel contempo significa che il territorio deve organizzarsi per accogliere la presenza delle persone disabili, superando non solo le Barriere architettoniche ma anche le BARRIERE MENTALI.  Bisogna, ad esempio, “inventarci” occasioni di incontro e collaborazione con le scuole, dove la generazione futura cresce e si forma. Alcuni esempi virtuosi già ci stanno insegnando le possibili strade ( vedi ad es. la collaborazione tra CDD Statuto e alcune classi dell’Istituto “Giorgi” in un semplice progetto di manutenzione di un piccolo orto/giardino).

Per iniziare a lavorare su questo “svecchiamento” dei Centri Diurni, noi chiediamo che si possa aprire un TAVOLO DI CONFRONTO fra Amministrazione, educatori ed operatori dei CDD, e rappresentanti dei familiari, dando spazio a momenti di formazione e informazione anche con le realtà associative operanti sul territorio, per operare una valutazione sulla FUNZIONE e sugli OBIETTIVI che OGGI dovrebbe avere un servizio come quello dei CDD.

Se poi vogliamo scendere nello specifico, l’elenco dei problemi ancora da risolvere sarebbe lungo:

- Per quanto riguarda ProgettaMI  i nostri ragazzi non hanno potuto che in minima parte parteciparvi, perchè la loro gravità comporta costi maggiori che nessuno è mai in grado di finanziare.

Poche e faticose sono le PROSPETTIVE DI VITA INDIPENDENTE per i più autonomi, quasi nulle lo sono per i meno autosufficienti (gravi e gravissimi). Sono necessarie “Palestre per l'autonomia ”che aiutino sia i ragazzi che i familiari ad diventare indipendenti.  Vanno sostenuti e moltiplicati progetti come quello di “Casa Puglie”, che consentano anche brevi periodi lontano dai genitori, ma inseriti in un ambiente familiare, con personale conosciuto e con prossimità territoriale.

Questi DISTACCHI TEMPORANEI, da qualche anno sono possibili solo durante il periodo di agosto nelle Vacanze Sollievo organizzate dal Comune di Milano in forma indiretta con le Cooperative. Oppure nei brevi periodi ( 3/4 giorni) dei “soggiorni climatici” che i singoli Centri riescono a organizzare durante l’anno.  Alle Vacanze Sollievo la partecipazione è bassa (circa 200 ragazzi su 900) . Questo sia per i costi delle stesse, che sono lievitati negli ultimi anni, sia per la disabitudine dei genitori a staccarsi dai propri figli.    Il nostro Direttivo si è mosso fin da settembre con i responsabili del Comune per cercare di organizzare al meglio le Vacanze sollievo Estive.  Ma fin tanto che i finanziamenti non sono approvati dalla Giunta, è possibile ragionare solo sull’ipotetico. E qui sono le scelte politiche che determinano le priorità dei finanziamenti.

Per noi le Vacanze estive sono un servizio ESSENZIALE alla qualità della vita dei nostri figli e della famiglia: non facciamoci ingannare dal termine “Vacanza”: in periodo di chiusura dei Centri e di clima spesso mal tollerato in una città come Milano, la “ vacanza” diventa un DIRITTO per i nostri figli e per le nostre famiglie, così come lo è per tutti gli altri lavoratori.

Come infine ribadiamo che sia un DIRITTO (sono infatti previste dai LEA le soluzioni di ricovero temporaneo, anche per sollievo del nucleo familiare)   ripristinare per tutti i ragazzi dei CDD il servizio di SOLLIEVO FAMILIARE durante l’anno e il servizio di PRONTO INTERVENTO.

Pinuccia Pisoni