chi accede ai servizi per disabilità?
Chi accede ai servizi per la disabilità?
I più gravi, i più poveri, meglio se in condizione di emergenza
La selezione abituale, di buon senso di fronte a risorse limitate, porta a dare priorità a gravità, povertà e urgenza. L’articolo si interroga sugli effetti di tali scelte e sull’esistenza di altre prospettive possibili.
La questione viene affrontate e risolta in poche righe: “(…) accedono prioritariamente alla rete delle unità di offerta sociali dei Comuni dell’Ambito le persone che si trovano in condizione di povertà (…), le persone totalmente o parzialmente incapaci di provvedere a se stesse (…)”[1].
Il criterio indicato sembra di buon senso. Qualunque operatore sociale, disponendo di risorse limitate, dovendo scegliere se indirizzare gli interventi verso una persona solo parzialmente insufficiente, con una discreta rete familiare e qualche disponibilità economica e un’altra in situazione di non autosufficienza, che non possa far conto su parenti o amici e senza risorse economiche non avrà il benché minimo dubbio e si occuperà prima di tutto di quest’ultimo, destinando a lui le risorse disponibili.
E’ il criterio che, tradotto in forma un po’ greve, ci dice che i servizi sociali devono occuparsi prima di tutti delle persone con disabilità “gravi e povere” e poi di tutti gli altri, in ordine decrescente di povertà e gravità. I nuovi regolamenti ci dicono inoltre che anche la “gravità”, se non è accompagnata da un grado sufficiente di povertà o di “non ricchezza”, non è meritevole di intervento sociale pubblico: tanto è vero che per la definizione della soglia di partecipazione ai costi dei servizi domiciliari e semiresidenziali si prevede una soglia massima di Isee, oltre la quale è previsto il pagamento per intero della retta. E nel caso di ingresso in servizi residenziali viene invece affermato il concetto che il Comune interviene solo una volta esauriti redditi e patrimoni della persona. Non c’è nulla da spiegare. Basta il buon senso.
Quali effetti conseguenti?
Purtroppo il buon senso rende difficile l’analisi sugli effetti complessivi di queste scelte, nel loro insieme e nel lungo periodo. Fino alla fine degli anni ’90, ci si comportava con la convinzione che la spesa pubblica per le persone con disabilità potesse crescere in relazione con il crescere dei bisogni. L’attenzione e la priorità sono stati sempre indirizzati ai più “poveri e gravi” ma venivano anche sostenuti interventi verso altri gruppi di persone con disabilità, non necessariamente di carattere assistenziale, anche nel campo del tempo libero, dello sport, del turismo e della mobilità.
La situazione muta con il passare del tempo, quando le risorse disponibili cessano di crescere, almeno in relazione ai bisogni. Quello che colpisce è che in questa fase la distribuzione delle risorse ha “premiato” i servizi sociosanitari, quelli che per definizione si rivolgono alle persone che richiedono maggior sostegno. In particolare, in Lombardia negli ultimi dieci anni la spesa pubblica per la disabilità è stata sempre più orientata al sostegno delle unità di offerta sociosanitarie (RSD, CSS e CDD) e in subordine a quelle socio-assistenziali (CAH, CSE e SFA), i cui criteri di accesso rispondono sempre alla logica della “gravità e povertà”.
Il sistema complessivo dei servizi socio-assistenziali e sociosanitari appare ripiegato su se stesso: è capace di offrire servizi assistenziale e di cura, di buona qualità a molte persone con disabilità (circa 20.000), ma si relaziona sempre meno con la comunità che la circonda e di cui è, o dovrebbe essere parte. Alle Unità di offerta, del resto, non è richiesto alcun contatto e comunicazione con il “territorio”: dal punto di vista dell’accreditamento regionale, e del sistema dei controlli che lo sostiene, un CDD o una RSD potrebbero essere teletrasportati da un punto all’altro della Regione senza alcuna richiesta di cambiamento significativo.
Il sistema complessivo dei servizi è chiamato ad occuparsi sempre più di persone che richiedono maggior sostegno ed è pagato in base alla quantità di assistenza offerta. Si è perso così interesse verso i temi dell’integrazione sociale e del conseguente lavoro necessario per aprire nuovi spazi di relazione tra persone con disabilità e comunità di appartenenza.
L’orientamento all’integrazione, inclusione, vita indipendente si infrange di fronte a una frase ricorrente: “Ma guarda che i miei sono veramente gravi!”. La gravità diviene quindi quel confine che, una volta oltrepassato, fa divenire astratta ogni possibilità di emancipazione dalla condizione di bisogno dal sistema istituzionalizzato delle unità di offerta sociosanitarie e socio-assistenziali.
Gravi, poveri … e non solo
Anche la gravità e la povertà, non sempre sono elementi sufficienti per essere presi in carico: la carenza di risorse umane e economiche ha portato il sistema dei servizi a garantire la presa in carico e la risposta tempestiva solo ai casi “urgenti”. Anche in questo caso il buon senso indica questa come una scelta assennata: se ho un solo assistente sociale che deve occuparsi di un numero limitato di persone chiaramente, si darà la priorità alle situazioni urgenti, che nel caso della disabilità significa quasi sempre il “venir meno del sostegno familiare”.
Quindi prima i casi “gravi, poveri e urgenti”, poi se avanza tempo i “gravi e poveri” e solo dopo, in caso di residui di bilancio, gli altri. Questa situazione, fa sì che i servizi sociali abbiano rinunciato a svolgere un’attività sistematica di prevenzione del bisogno, di promozione sociale, di sostegno alla partecipazione, alla cittadinanza attiva, all’attivismo delle persone, delle associazioni. Non è stata una scelta immediata ma progressiva: una costante ritirata, non una rinuncia improvvisa. Non è neanche un fatto sistematico ma prevalente. Non mancano infatti le eccezioni anche importanti, connesse a progettazioni specifiche, iniziative di singoli amministratori, dirigenti e funzionari pubblici o promossi dal terzo settore.
Ma, “di norma”, se alla porta di un servizio sociale comunale, dovesse bussare:
* una persona con disabilità intellettiva adulta, che vive con i genitori ancora in forma e con un reddito dignitoso, per chiedere un progetto di vita che lo possa emancipare dall’assistenza dei suoi genitori …
* … una persona con disabilità motoria che vive con i suoi familiari e che chiede un contributo per pagare l’assistente personale che gli possa garantire la sua indipendenza …
* … una persona con qualunque forma di disabilità che, per vivere non ha bisogno di particolare assistenza, ma che, in ragione della sua disabilità non riesce a trovare lavoro e a sviluppare relazioni significative e che quindi risulta essere sempre in carico alla sua famiglia faticando a trovare un proprio ruolo sociale …
… non troverebbe alcuna vera risposta, né dai servizi sociali pubblici ma anche, sempre meno, da quelli promossi dal volontariato, dall’associazionismo e dal mondo della cooperazione. Tutti avranno altro da fare, perché impegnati ad affrontare le emergenze e a dare assistenza e conforto a chi è meritevole delle loro attenzioni perché “veramente grave e veramente povero”. Ma queste persone devono solo avere pazienza. Il tempo passerà anche per loro e per i loro familiari. E con il passare del tempo, lasciati soli a se stessi, le risorse finiranno e così diventeranno poveri. L’isolamento aggraverà le condizioni di salute e di funzionamento e diventeranno di giorno in giorno “più gravi” e, nel frattempo i loro care giver non avranno più le energie per occuparsi di loro. Arriverà quindi il giorno in cui avranno una emergenza a cui fare fronte: ci si accorgerà allora che sono (diventati) anche loro “gravi e poveri”: offriremo loro assistenza a domicilio (“per ritardarne l’istituzionalizzazione”) ma, presto o tardi, si libererà un posto in una struttura dove saranno sistemati, per tutta il resto della loro la vita.
Con buona pace del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità.
Quello che abbiamo sotto gli occhi e di cui fatichiamo a renderci conto è che un sistema che “premia” la gravità e la povertà, inevitabilmente la genera. Un sistema che non si occupa più di aprire spazi di inclusione sociale, genererà sempre più esclusione e discriminazione per tutti. Un sistema che si occupa solo di assistenza e di cura, trascurando il resto della vita, genera dipendenza e malattia.
Una scelta diversa è possibile?
Ecco perché, con incredibile ostinazione, il movimento associativo, da anni, chiede che si abbandoni la strada della selezione delle persone con disabilità di cui occuparsi in base alla gravità e alla povertà. Ci si dia finalmente una organizzazione capace di garantire a tutte le persone con disabilità che lo richiedano, una presa in carico pubblica, globale e continuativa: la possibilità di valutare con il giusto sostegno la propria condizione di vita (valutazione multidimensionale), di mettere a fuoco a che tipo di vita si aspira (progettazione individualizzata) e di orientare a questi obiettivi l’insieme di risorse e servizi disponibili (integrazione socio-sanitaria) comprese le proprie e quelle della comunità (inclusione sociale) per poter decidere della propria vita, dove e con chi vivere e non essere obbligati in una particolare sistemazione (vita indipendente).
Per molti operatori, questa proposta può sembrare irrealistica, teorica. Giusta (solo) nei principi, che è un modo come un altro per non considerarla una prospettiva seria, da prendere minimamente in considerazione. Una visione, per alcuni seducente per altri pericolosa, ma comunque incapace di rispondere al dilemma di come rispondere a bisogni urgenti e gravità crescenti e risorse limitate. Gli spazi di azione sono invece maggiori di quelli che sembrano, sia per i singoli operatori sociali che (ancora di più, ovviamente) per chi abbia responsabilità di coordinamento.
Si tratta in primo luogo di non considerare “urgenza e emergenza” ciò che sono solo i fatti ordinari della vita: non c’è nulla di più prevedibile del passare degli anni di una persona, anche di una persona con disabilità e dei suoi familiari.
Si tratta di affrontare i nodi fondamentali dell’esistenza, con la consapevolezza che la risposta non la troveremo collocando le persone nel migliore servizio disponibile ma, semplicemente, dedicando loro tempo, ascolto e attenzione per trovare insieme la migliore via, non per “risolvere un problema”, né per “trovare la soluzione” ma semplicemente per vivere. Tenere la porta aperta a tutti può portare certo qualche problema organizzativo (e non solo) ma anche regalare nuove opportunità, permetterci di cercare e scoprire risorse utili anche al di fuori del sistema formale dei servizi e delle prestazioni. Questo senza smettere di continuare a reclamare più risorse per i servizi, anche in termini di personale dedicato proprio ai servizi sociali di base. E’ meno difficile di quello che sembra.
Farlo sarebbe giusto e bello e anche meno costoso per le casse pubbliche: sarebbe persino un piccolo volano per lo sviluppo sociale, economico e civile della nostra comunità, del nostro modo di vivere tutti insieme.
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