Verbale Coordinamento CPS online del 23 marzo 2021

 

 

COORDINAMENTO GENITORI

C.D.D. CENTRI DIURNI DISABILI - MILANO

 

 

RELAZIONE DELL’ASSEMBLEA n.344 del 23 marzo 2021-03-23

tenuta in modalità da remoto a causa del protrarsi della pandemia Covid 19

 

 

Sono presenti i rappresentanti: Rossini e Collinetti (ANFOSSI), Gilardi e Pozzi (BARABINO), Manna e Zanchi (DE NICOLA), Spallino (FARAVELLI), Giovanelli e Olivieri (IPPODROMO), Fiori e Piluso (NARCISI), Somare’ e Gandolfi (PINI-NEGRI), Longoni (NOALE), Manzoni (STATUTO), Sosso (BAZZI), Barocelli (ILGABBIANO), Riva e Zancanella (CASCINA BIANCA), Molgora e Barbini, Sfondrini (CASORETTO), Bagaglia (COLLEONI), Magno e Abbate, Pisoni e Cuppini (Don GNOCCHI), Moriggi e Pace (FERRARIS-AUTISMO), Ceccarelli (ILMELOGRANO), Bernabè (MONVISO), Bello e Casini (AQUILONE), Sturlese ( Vismara), Alberto Desina Lucifora.

 

 

RELAZIONE DEL PRESIDENTE Elisabetta Sosso

L’Assessore Rabaiotti ci ha convocato il primo febbraio per parlare del convenzionamento dei CDD e, in questa occasione, avevamo ribadito la richiesta di essere ammessi al Tavolo Permanente per la disabilità.

Ci era stato promesso dall’Assessore che sarebbe stata fatta una apposita Delibera per poter modificare l’accesso dei partecipanti al Tavolo Permanente per la disabilità, che ha numero e rappresentanze bloccate da una Delibera del 2014 che decideva quanti e quali persone vi partecipassero, senza stabilire per quanto tempo restassero in carica. Avevo capito che la delibera non sarebbe stata immediatamente portata in Giunta…però ora è passato un mese e mezzo e la delibera non si intravvede.

Per quanto riguarda il rinnovo da parte dell’Amministrazione comunale della Convenzione con i CDD a gestione privata, la cosiddetta ‘Convenzione ponte’, dovrebbe partire da settembre 2021 e scadere ad agosto 2022, data in cui scadranno anche i contratti con gli altri servizi diurni (CSE SFA CAD). Sarà possibile affrontare in maniera globale i rinnovi di TUTTI i servizi semiresidenziali in una prospettiva più generale, trasversale ed omogenea, avendo tempo per approfondire tanti argomenti confrontandoci con il Comune e gli Enti Gestori, a partire dai prossimi mesi.

La prima richiesta fatta è che non ci devono essere differenze di offerta tra centri comunali e convenzionati: rendere omogenei i servizi. Ad esempio ho segnalato che in 4 CDD non viene offerto il servizio mensa, gli utenti frequentano o solo la mattina o solo il pomeriggio, con tutta una serie di problematiche, ed ho appena saputo che questi quattro Gestori sono già stati invitati ad un incontro di chiarificazione: nella convenzione è compreso anche il servizio mensa, quindi dovranno “aggiustare” questa mancanza.

La seconda richiesta è stata: attività esterne uguali per tutti da ottobre a giugno e quelle interne analogamente omogenee e degne di tale nome. Ho portato ad esempio un programma settimanale che faceva piangere: vogliamo un PEI veramente individualizzato a seconda delle esigenze di ciascun utente.

Ai primi di marzo, la lista d’attesa era di 95 utenti: da agosto 2020 ad oggi alcuni si sono ritirati e parecchi sono entrati nei servizi, ma restano comunque tante le famiglie in attesa.

Questa ‘Convenzione ponte’ avrebbe dovuto essere portata in Giunta per la fine di marzo, e noi avremmo dovuto vederci ancora con Enti gestore e Comune… ma per ora tutto tace.

Vi segnalo che in occasione dell’ultimo incontro, il 10 marzo, che abbiamo tenuto su questo argomento, ho avuto un acceso scambio di opinioni con Roberto Morali, direttore di Ledha Milano: in più di un’occasione sembra difendere più gli interessi del Comune che i nostri. Ho ribadito che non ci sentiamo rappresentati da Ledha Milano; se voi lo vorrete Morali è disponibile a venire qui in Coordinamento e discutere le sue affermazioni direttamente con noi, per conto mio non ho più intenzione di sedermi al tavolo per la convenzione ponte con lui e di questo ho già provveduto ad informare il Comune, che non ha dato alcun segnale di aver recepito la questione.

Compartecipazione: rimane confermato che fino al 30 aprile 2021 non si paga la quota di frequenza ai CDD e poi aspettiamo di vedere se lo stato di emergenza verrà ulteriormente prorogato.  Nel frattempo ci viene segnalato che solo il 50% delle famiglie risulta aver consegnato l’ISEE (il termine di scadenza era il 15 marzo): siete invitati tutti a consegnarlo, oppure ad inviare il modulo che impegna al pagamento della quota massima.  Rimanderò a tutti il riepilogo delle fasce di compartecipazione decise con Delibera 396 del 20/03/2020 della Giunta Comunale, perché a tutt’oggi non sono ancora state comunicate in via ufficiale alle famiglie e molti me lo richiedono anche se non spetta a me comunicare questi dati.

Interviene Spallino: ho richiesto più volte alla referente dei CDD Faravelli e Treves di mandare una comunicazione alle famiglie su queste nuove fasce di pagamento e mi è stato risposto che, senza ordini superiori, non poteva comunicare nulla. Come sempre c’è poca trasparenza, il Comune vuole che siamo noi a trasmettere le loro decisioni alle famiglie?

PRESIDENTE Sosso: pare proprio di sì. Chiederò che vengano inviate insieme con la comunicazione per la ripresa/ sospensione dei pagamenti di fine aprile. L’unica cosa che sembra non abbiano ancora definito è la tabella per i pagamenti delle frequenze part time a cui stanno lavorando…

Per quanto riguarda i Vaccini possiamo dire che le persone con disabilità, parliamo di invalidità totale con gravità L.104 art.3 comma 3, sono state messe in fascia prioritaria per la somministrazione dei vaccini, e che anche i familiari /caregivers godono di questo diritto, questo è quanto c’è scritto sulle” Raccomandazioni” a livello nazionale del Ministero della Salute che sono state recepite dalle Regioni e dagli Enti locali ma non ancora tradotte concretamente. Sappiamo che in Lombardia c’è una notevole situazione di caos. Tramite i CDD hanno di nuovo richiesto il numero delle adesioni, come già fatto a gennaio, e abbiamo la concreta speranza che per il mese di aprile potrebbero fare le vaccinazioni ai nostri figli. Per quanto riguarda noi familiari invece non sappiamo ancora niente. Come vi ho inoltrato per mail, Longoni, io e Fiori, abbiamo avuto un colloquio con la Dott.ssa Locatelli, Assessore alla Disabilità di Regione Lombardia, che si è dimostrata molto cordiale e disponibile ad ascoltarci: abbiamo aperto un contatto che si è dimostrato una buona strada.

Interviene Longoni: ho ricordato alla dott.ssa Locatelli che quasi tutti gli utenti che frequentano i CDD sono in possesso della 104 art.3 comma 3 e pertanto sono nelle categorie prioritarie per la somministrazione del vaccino e con loro anche 2 (due) caregiver o familiari come riportato dal documento del Ministero della Salute.

Per quanto riguarda l’incontro con l’Assessore Rabaiotti e il dott. Petrelli, oltre a quanto già elencato dalla presidente Sosso,  è stata accolta da parte dell’Assessore la richiesta che, come rappresentanti dell’Esecutivo e di molte famiglie, fossimo presenti alla stesura della Convenzione CDD,CSE,SFA, per apportare eventuali modifiche: logicamente noi non entreremo mai nella trattativa economica tra Comune e Enti Gestori e sarà nostra premura mettervi al corrente di tutte le eventuali novità.  

 

INTERVENTI DEI RAPPRESENTANTI:

PISONI-Don Gnocchi: una precisazione sul Tavolo Permanente: è da dicembre 2019 che l’assessore Rabaiotti aveva promesso di presentare la Delibera, per cui non da un mese e mezzo, ma da un anno e tre mesi! – La Delibera sulla compartecipazione con la revisione delle quote è stata approvata in pieno lock-down e inviata agli Enti Gestori ma non alle famiglie. A CDD chiusi, è stata fatta una Delibera per attuare gli interventi da remoto; poi quando si sarebbero potuti riaprire i Centri per direttiva nazionale, mancavano i protocolli sanitari della Regione. Siamo riusciti a ripartire in presenza alla metà di luglio con la frequenza organizzata in piccoli gruppi.  Il problema è che i programmi fanno pena: mio figlio tutte le mattine fa “beauty”! Non volevo neppure firmare il PEAI e ho anche contestato l’educatore di riferimento con cui non avevo il minimo dialogo: cambiato, adesso mi figlio ha un Tutor eccezionale. - Per quanto riguarda le vaccinazioni, al Don Gnocchi, sono stati vaccinati prima tutti gli operatori, poi i ragazzi della RSD e quelli dei CDD, sia la prima che la seconda dose; adesso ci hanno comunicato che dopo la metà di aprile inizieranno a vaccinare anche i genitori. Quindi sono stati attenti e celeri più di altri a organizzare la parte vaccinale e sanitaria, ma i programmi devono essere discussi con le famiglie e devono essere adeguati ad ogni ragazzo, i CDD non devono essere dei posteggi e neppure Ospedali.

PACE-Ferraris Autismo: io continuo a pagare più di mille euro al mese per portare mio figlio al CDD perché il Comune, nonostante molteplici richieste, ancora non si decide a convenzionare più posti. Bisognerebbe fare presente anche questo problema, a proposito della Compartecipazione. – Per quanto riguarda Ledha Milano devo dire che non mi piace come lavorano e anche io non ho visto che facciano l’interesse dei nostri ragazzi.

COLLINETTI-Anfossi: devo fare presente che da novembre 2020 ancora siamo senza la dirigente, dopo che ne abbiamo cambiate quattro o cinque nel giro di tre anni. Attualmente il Centro accoglie 15 ragazzi e solo 7 frequentano in presenza. Gli interventi che dovrebbero essere effettuati a domicilio, ogni volta che c’è un operatore assente NON vengono effettuati perché naturalmente servirebbe più personale.

ROSSINI-Anfossi: gli interventi domiciliari mi sembra che fossero previsti nella Delibera fatta da Regione Lombardia per la riapertura dei CDD con interventi in presenza, da remoto e domiciliari.  Evidentemente il Comune di Milano ha difficoltà a rendere disponibile personale ma in quanto ente gestore penso che sia tenuto a farlo e devono essere previste le risorse necessarie.

SPALLINO-Faravelli: un suggerimento per il prossimo Coordinamento è quello di entrare in riunione con il proprio cognome e il nome del CCD in modo che tutti sappiamo chi è presente e chi parla. – Tornando alla Compartecipazione, quello che mi ha spinto a sollecitare più volte la referente è anche il fatto che, considerato che adesso si paga quasi il doppio, è doveroso dare il tempo alle persone di valutare se consegnare l’ISEE o no, impegnandosi eventualmente a pagare la quota massima che passa da 106 a ben 192 Euro al mese. Sulle vaccinazioni ai caregiver ho seri dubbi che si riuscirà a mantenere questo impegno. -  Devo segnalare la risposta avuta da un familiare che chiedeva al Comune di Milano che tipo di ISEE produrre: la dott.ssa Agresti risponde tra l’altro che “ non è corretto dichiarare nella DSU che il nucleo famigliare è composto solo dalla persona da cui la richiesta è effettuata se non vive da sola. Alcuni CAF commettono questa leggerezza e rilasciano l’ISEE ordinario per la persona con disabilità anche se vive in famiglia.”  Allora ho chiesto conferma al Centro Antidiscriminazione F.Bomprezzi che risponde:  “… sappiamo che è molto diffusa nei CAF la procedura di estrapolare l’ISEE sociosanitario della persona disabile da quello familiare, ciononostante confermiamo che per il calcolo dell’ISEE sociosanitario  è necessario tenere conto esclusivamente dei patrimoni e dei redditi del solo NUCLEO RISTRETTO. Pertanto nel caso di una persona con disabilità adulta, non coniugata e senza figli, non può essere richiesto dal CAF alcun dato economico o patrimoniale dei familiari conviventi.  Anche sul Bando della L.112 il Comune di Milano aveva indicato ISEE Ordinario mentre era ISEE Sociosanitario.

MANZONI-Statuto: abbiamo fatto recentemente un CPS allargato a tutte le famiglie. Purtroppo eravamo presenti solo in tre familiari e sono dispiaciuta di non riuscire ad attivare l’interesse e la partecipazione. Nel nostro CDD stanno frequentando tutti, tranne due persone per scelta delle famiglie e non ci sono richieste di intervento domiciliare di cui io sia a conoscenza. Stamattina un educatore ha riferito che il Centro Vaccinale di via Statuto ha chiesto i nominativi delle persone con disabilità che frequentano e che danno la disponibilità ad essere vaccinate. Non si sa dove, non si sa come, ma è prevedibile che la vaccinazione sia effettuata nel mese di aprile. Per i caregivers invece ancora tutto tace. - Al DAMA mi hanno detto di essere stati interpellati per una disponibilità a vaccinare, ma non hanno né lo spazio né il personale sufficiente se non vengono supportati in qualche modo e identico problema hanno i Centri di cura anch’essi allertati dalla Regione.  – Per quanto riguarda la partecipazione al Tavolo Permanente e i disaccordi con Ledha Milano, abbiamo fatto in passato vari incontri in via Valla per la restituzione di quanto veniva detto al Tavolo. Sarebbe bello partecipare tutti ma non è possibile. Allora una proposta è quella di fare un incontro di tutte quante le Associazioni interessate al Tavolo ed eleggere tra di noi coloro che dovranno rappresentarci. In caso contrario ci sarà sempre qualche associazione che può avanzare il diritto alla propria partecipazione. -  Infine vorrei ricordare al sig. Pace che Ledha anche a Milano è stata un faro nella notte per quanto riguarda la disabilità e la difesa dei diritti dei nostri figli. Peraltro si è sempre battuta per l’azzeramento delle liste di attesa e per il diritto di tutti ad avere un servizio “pagando il giusto”: questi sono i “fatti di Ledha”.

ZANCHI-De Nicola: dal CDD ci hanno appena richiesto le adesioni per la vaccinazione, non i nominativi, solo le adesioni come già fatto a gennaio, ma ci assicurano che a breve si inizierà. Invece per i familiari caregiver mi hanno dato risposta negativa, per il momento. - Per quanto riguarda la Delibera 396 sui Titoli sociali e partecipazione ai costi di frequenza dei servizi diurni, confermo che non sono mai state comunicate ufficialmente alle famiglie le decisioni prese dall’Amministrazione.  - Abbiamo anche noi fatto il CPS da remoto allargato a tutte le famiglie, con una partecipazione minima; ci hanno presentato una nuova P.O. dott.ssa Sonia Savarese. Su 16 utenti sono 14 quelli che frequentano in presenza. Mia figlia è uno dei tre che, per mia scelta, non frequenta e mi sono stati proposti due interventi settimanali: uno “domiciliare” e uno da remoto. Una volta alla settimana due educatrici vengono a prelevarla fuori dalla porta per una passeggiata intorno a casa. Mi rendo conto che sia impegno gravoso per il CDD distaccare due educatori e posso capire che quando ci sono problemi di personale sia il primo che salta. Certo va considerata la frequenza con cui questo avviene, ma io non mi posso lamentare. -  L’intervento da remoto è affidato alla buona volontà ed ai cellulari delle educatrici, essendo gli strumenti informatici molto carenti (ad es. non c’è collegamento WF nei locali del CDD!) Molte volte in passato avevamo già richiesto l’introduzione di strumenti informatici e il relativo aggiornamento degli operatori. - Positivo è stato il riscontro di un intervento educativo realizzato nel periodo natalizio e finanziato dal Municipio 6; è stato gestito da L’Impronta negli spazi della Cooperativa di via De Pretis ed ha coinvolto parecchi utenti del Centro. Si è svolto in alcuni WE e in giorni settimanali durante la chiusura natalizia dei CDD e per alcune ore giornaliere. - Infine per il Progetto “Palestra delle autonomie” che portiamo avanti con il CDD Narcisi e supportati dal Municipio 6, abbiamo ripreso i contatti con l’assessore Rabaiotti che ci ha confermato l’offerta di uno spazio in via Crivelli.  Il problema è che il Comune non ha intenzione di assumersi il carico economico della gestione di queste sperimentazioni e non è facile trovare un ente gestore che se ne assuma rischi e responsabilità. Allora, all’interno di una nuova visione del ruolo e della funzione dei CDD, vediamo di recepire i principi della Convenzione ONU sulla vita indipendente delle persone con disabilità: il budget economico stanziato per i nostri Centri non è cosa da poco, allora chiediamo di utilizzarlo anche in questa direzione, introducendo le Palestre delle autonomie fra proposte delle attività offerte da questi servizi.

MANNA-De Nicola: l’inserimento di queste attività -palestra di vita autonoma- nel piano del budget previsto per i CDD in modo da superare la criticità economica esposta dall’assessore; questa potrebbe essere una modalità per aggirare il problema economico e migliorare l’unità di offerta. A fronte di una Delibera che richiede alle famiglie di partecipare ai costi dei Servizi Diurni, se il Comune mi viene a migliorare ed ampliare l’offerta anche fuori dagli orari curricolari, penso che tutti noi saremmo più convinti e collaborativi nella contribuzione.-  Anche mio fratello ha usufruito del servizio finanziato dal Municipio 6 e si è trovato molto bene, ne ha usufruito anche durante il mese di agosto quando il CDD era chiuso.- Per l’ISEE è possibile andare sul sito INPS e fare delle simulazioni per capire cosa è più conveniente fare. Sono disponibile a dare un aiuto. -  Per la vaccinazione a mio fratello come faccio a far valere le linee guida del Ministero?

Risponde la Presidente: purtroppo c’è uno scollamento tra le decisioni politiche e le azioni/iniziative di ATS Milano.

MORIGGI-Ferraris Autismo: ai primi di gennaio ci hanno richiesto i nominativi dei ragazzi che volevano essere vaccinati. A fine gennaio tre educatori si sono ammalati e praticamente la metà degli utenti si sono infettati, 13/15 ragazzi e alcuni genitori. Non sappiamo adesso come regolarci per quanto riguarda le vaccinazioni, perché alcuni medici ci hanno sconsigliato di fare subito il vaccino. Come rappresentante genitori vorrei poter capire come dobbiamo comportarci, chi ci può dare queste informazioni perché nessuno ci sa dire bene cosa fare, nell’eventualità che venissimo chiamati.

Risponde la Presidente: purtroppo non è questo il luogo dove puoi avere una risposta e la risposta non è probabilmente unica per tutti.   Consiglio ad ogni famiglia di riferirsi al suo medico curante.

PILUSO-Narcisi: anche da noi tre utenti hanno partecipato al Progetto natalizio finanziato dal Municipio 6, con la Cooperativa Azione Solidale e hanno fatto un’ottima esperienza. Ci auguriamo che questo intervento diventi continuativo per fare da ponte nei periodi di chiusura del CDD. - Per la Palestra delle autonomie sono d’accordo che dovremmo con il Coordinamento riuscire ad influenzare un nuovo orientamento dei CDD. - E poi ribadiamo l’importanza dell’informatica: mai come adesso ci siamo resi conto di quanto siano carenti anche nella preparazione e conoscenza degli ausili utilizzabili utili in primo luogo per aumentare le possibilità di comunicazione. - Nel nostro Centro solo due o tre operatori hanno aderito alla vaccinazione.

GILARDI-Barabino: ringrazio tutti per la partecipazione dopo tanto tempo che non ci sentiamo.  Volevo dire che io sono determinato, quando accompagnerò mio figlio alla vaccinazione, a non uscire prima che abbiano vaccinato anche me. Invito tutti a farlo e chiedo al presidente di inviarci quella Raccomandazione alla quale appellarci per dimostrare il nostro diritto come caregiver ad essere vaccinati, in modo da portarla con noi. -  Nel nostro Centro c’è stato un interessamento per il WIFI che adesso stiamo utilizzando. Sappiamo che gli operatori, con tutta la buona volontà, non sono all’altezza di gestire la parte telematica ed è proprio questa una delle cose da chiedere per uno svecchiamento dei Centri diurni. Dal 2003 in Barabino avevo attivato con altri volontari una postazione informatica, ma la cosa nel tempo è andata a morire perché il Comune se ne è proprio disinteressato, mentre la tecnologia dovrebbe entrare a pieno diritto in tutte le sue possibili applicazioni nei programmi dei nostri ragazzi.

MANZONI-Statuto: a questo proposito segnalo che ASPHI (Sviluppo Progetti Informatici Persone con Handicap) di Bologna si occupa anche di formazione. Teniamolo presente.

BAGAGLIA-Colleoni: per le vaccinazioni da noi non c’è nessuna novità. – Per il fatto che alcuni operatori si vaccinano e altri no, non mi sembra una bella cosa.

 

COMUNICAZIONI DELL’ESECUTIVO

Aggiornamenti riguardo alle vaccinazioni ad oggi 27 Marzo.

La Dott.ssa Locatelli ha comunicato che gli ospiti dei nostri CDD saranno TUTTI vaccinati entro breve; abbiamo ricevuto tutti le richieste di consenso e documentazioni da mandare ai centri. Le modalità di vaccinazione saranno diverse a seconda del CDD frequentato, in ospedale o centro vaccinale o all’interno del centro. Ormai la procedura è incominciata.

La vaccinazione ai caregiver/familiari, invece, sarà fatta in un secondo tempo, quando ATS avrà accertato, con elenchi che stanno aspettando da Inps, quali utenti hanno la legge 104 per abilitare al vaccino anche i familiari conviventi.

I familiari degli utenti senza legge 104, oppure i familiari non conviventi, non potranno essere vaccinati.

Inutile insistere al momento della vaccinazione dell’utente, i medici che lo faranno non hanno autorità per decidere, inoltre i vaccini in una giornata, sono contati.

SICURAMENTE verrà anche il nostro turno, dobbiamo avere pazienza e ci auguriamo che presto, magari prima che leggiate questa comunicazione, la situazione si sia sbloccata.

 

Calendario prossimi incontri del Coordinamento: 20 aprile - 18 maggio - 15 giugno 2021.

PROSSIMO COORDINAMENTO martedì 20 aprile ore 10 su piattaforma TEAMS

Per discutere il seguente ordine del giorno: - relazione del Presidente

                                                                     -  notizie varie C.D.D

                                                                     -  varie ed eventuali

 

 

 

 

 

 

 

                     

                La Segretaria                                                            Il Presidente

          Daniela Zanchi Mazza                                                    Elisabetta Sosso Zamboni