Verbale dell'Assemblea del 21 gennaio 2014

 

RELAZIONE DELL’ASSEMBLEA n. 281  del 21 gennaio 2014

 

Non sono presenti i rappresentanti dei C.D.D.: BARABINO- GONZAGA- AQUILONE- BAZZI1- C.P.A "Spazio Aperto"- ITACA “Spazio Aperto”- MANTEGAZZA.  Sono presenti 29 CDD su 36.

 

RELAZIONE DEL PRESIDENTE

 

Venerdì 24 gennaio ore 9.30 al Teatro Elfo Puccini apertura del 3° Forum delle Politiche Sociali, che durerà fino al 1° febbraio 2014, con momenti di discussione e confronto in vari luoghi cittadini. Nella giornata di apertura ci saranno interventi del sindaco Pisapia e dell’assessore Majorino, di vari direttori responsabili di Settore come il dott.Minoia e di altre personalità politiche e istituzionali.   Inoltre vi segnalo  martedì 28 gennaio, ore 9.30 in Sala Alessi a Palazzo Marino: “ La nuova Assistenza domiciliare, il nuovo sistema delle collaboratrici famigliari e delle badanti” argomento che verrà introdotto dalla dott.ssa Isabella Menichini, la nuova Direttrice del Settore disabilità che dal 31 dicembre sostituisce la dott.ssa Anzaghi.   Inoltre, alle  ore 14.30 dello stesso giorno, alla Casa dei Diritti di via De Amicis,10: “La nuova residenzialità, l’uso sociale dell’abitare.Presentazione dei nuovi progetti”.

In maniera particolare a noi interessa, mercoledì 29 gennaio, alle ore 10.00, Istituto dei Ciechi di via Vivaio 7: “ Le persone al centro. Le politiche sulla disabilità tra problemi aperti e nuove sfide”,  incontro cui parteciperanno l’Assessore Majorino, il Consigliere M.Cormio, la Direttrice Menichini e rappresentanti del Forum del 3° Settore e dell’Associazionismo Milanese.  A seguire si terrà un “Confronto sul tema del superamento delle barriere architettoniche” con l’assessore P.Maran (Mobilità e Trasporti) e l’assessore C.Rozza ( Lavori Pubblici). Cerchiamo di partecipare.  Il Programma completo del FORUM è scaricabile dal sito del Comune di Milano - Elenco Siti tematici. 

Altre comunicazioni: Il Tavolo Permanente non si è ancora riunito.  Noi, come Coordinamento, abbiamo fissato per mercoledì 5 febbraio l’incontro con il dott. Carcano, per parlare, innanzitutto, del tema Vacanze estive e poi di un altro  argomento che mi sta molto a cuore e cioè del Pronto Intervento e del Sollievo. Anche il Pronto Intervento della Fondazione don Gnocchi chiude a febbraio. Majorino ha assicurato che avrebbero riaperto, ma non sappiamo nulla di preciso.  E’ all’ordine del giorno del Tavolo Permanente. Noi continueremo a ripetere che questo Servizio è indispensabile e faremo di tutto perchè sia ripristinato: da quando Milano Salute è stata disdettata, non abbiamo più alcun sostegno, neanche psicologico. Il problema è quello degli accreditamenti, il Comune si rifiuta di  pagare il cosiddetto “vuoto per pieno”, in modo da avere sempre a disposizione qualche posto libero. Di fatto però i posti non ci sono, gli Enti Gestori li mettono a disposizione solo a pagamento diretto dell’utente (80-100€ al giorno). Ledha Milano a breve si incontrerà con la dott.ssa Menichini e affronterà anche questo argomento, di cui ha recepito la portata.

Infine vi informo che con circolare INPS del 17/01/2014, è stato reso noto l’aggiornamento annuale delle varie indennità e pensioni sociali; per noi l’aumento è di circa 5 € al mese: per il 2014 l’Indennità accompagnamento invalidi civili totali è di € 504,07,  mentre la pensione invalidi civili totali è di € 279,19.

 

NOTIZIE VARIE DAI C.D.D.

 

Guarnieri-Appennini: martedì scorso siamo stati convocati per un CPS straordinario dal direttore Zabatta che ci comunicava la situazione critica provocata dalla mancanza di ben 5 operatori: tre educatori e due OSS. Dei nuovi educatori, appena arrivati, tre sono già in maternità e una è part-time.

Praticamente ogni giorno salta un’ attività.  Abbiamo già scritto una lettera all’Assessorato e siamo in attesa di risposta.

risponde Pisoni: abbiamo ricevuto la vs. lettera p.c. e ho parlato col dott.Vavassori ieri mattina: le assegnazioni sono state fatte secondo graduatoria. Comunque si erano già attivati per le sostituzioni e mi risulta che  dovreste essere a posto.

Guarnieri-Appennini: a noi risulta che manchino ancora due educatori.

Vorrei anche  comunicare che il 31 gennaio-alle ore 18,30-presso il CSV in piazza Castello, riprendono gli incontri tra “fratelli e sorelle” e invito tutti a passare parola a quanti potrebbero essere interessati.

Manzoni-Statuto: vorrei presentarvi sinteticamente un documento  steso a partire da considerazioni  fatte  in varie occasioni da  alcuni genitori. Vuole anche essere un tentativo di raccordo di argomenti  che abbiamo affrontato in questo Coordinamento a proposito del funzionamento e della gestione dei CDD. Lo scritto è stato condiviso con il Gruppo Esecutivo di questo Coordinamento e avremmo intenzione di sottoporlo ai referenti dell’amministrazione - Assessore, Direttore Centrale, Direttrice di Settore e Responsabile dei CDD – dopo aver ottenuto il consenso di questa Assemblea. Le osservazioni in esso riportate vogliono condividere lo sguardo dei famigliari in relazione a quanto succede nei CDD, in particolare quelli a diretta gestione comunale, affinchè attraverso un confronto con l’Amministrazione si possa entrare nel merito dei contenuti e delle modalità di gestione dei Centri.

-Un primo punto è relativo al personale e alle equipes: colpisce la nomina di Direttori che non necessariamente hanno esperienza nel settore della disabilità e nella gestione di equipes, e che intervengono senza tener conto della storia e dei programmi dell’equipe stessa. Non è ben chiaro il ruolo stesso del direttore: è solo un amministrativo che coordina il personale oppure collabora con l’equipe sui programmi educativi (con quale formazione?)? E’ responsabile della definizione delle  priorità e si occupa delle strategie evolutive/innovative del servizio? Le richieste di trasferimento e dichiarazioni di inidoneità degli educatori, più numerose in alcuni Centri rispetto ad altri, sono segnali che dovrebbero essere valutati attentamente. Ed infine, come viene valutata l’efficacia e l’efficienza di operatori con responsabilità come i direttori e gli psicologi?  

- Un secondo punto riguarda le attività: quelle “interne”, alcune delle quali, sempre le stesse, vengono proposte al singolo per anni e quelle “esterne” che, pur essendo più diversificate, hanno una durata di 4/7 mesi rispetto agli 11 mesi di funzionamento dei CDD. Questo genera il dubbio che rimangano spazi di vuoto o di noia.

In molti CDD esistono  delle generiche “attività al computer” sulla base di iniziative spontanee di alcuni  volonterosi operatori che, tuttavia, non hanno una formazione specifica sulle Tecnologie Assistive e spesso non riescono a proporre l’attività in modo efficace soprattutto nelle situazioni di maggior gravità.

Tuttavia tre Laboratori di computer , funzionanti con una metodologia validata da anni di sperimentazione ( v. OpenDay del 12 dicembre) esistono da dieci anni in 3 CDD comunali,  ma non c’è stato l’interesse a replicare questa esperienza anzi, anche quelli esistenti sono a rischio di continuità.

I nostri figli vivono emozioni, che spesso causano manifestazioni incontrollate e difficilmente contenibili  e/o comprensibili se non si approfondiscono strumenti come le tecniche comportamentali. L’aggiornamento continuo e l’approfondimento di questi approcci psicoeducativi mirati sono ormai indispensabili per far fronte anche ai casi molto gravi di disturbi generalizzati dello sviluppo/autismo. E’ anche indispensabile affrontare il tema della  sessualità, nei confronti del quale c’è sempre imbarazzo e  cautela da parte degli operatori. Più gli operatori sono formati ed aggiornati più diventano un aiuto per le famiglie, sia in termini di sostegno diretto che di suggerimenti per invii ad altre risorse o specialisti.

QUESTO SIGNIFICA AGEVOLARE UNA PRESA IN CARICO GLOBALE.

Si avverte la necessità di strumenti di valutazione del percorso individuale. Serve flessibilità e competenza quando è necesssario un cambio di rotta, ma avendo chiaro l’obiettivo.

Si avverte distacco tra le attività e la realtà quotidiana.  Ad es. non c’è una cucina dove preparare qualcosa da cucinare. E se anche c’è,  puoi cucinare ma non mangiare quello che hai preparato, perchè le normative ASL  lo vietano.

Il CDD dovrebbe contemplare il Progetto di vita della persona con disabilità, dovrebbe preparare alla vita adulta, alla possibilità di vivere senza i genitori. Il tentativo di avviare delle “case vere”, da sperimentare con brevi soggiorni da offrire a  tutti gli utenti dei singoli CDD, ipotizzato in progetti da costruire sia in via Statuto che in Bern.DaNovate che in viale Puglie, è un’idea che va concretizzata in quanto passaggio necessario per l’ottenimento del DIRITTO ad una vita autonoma.

- Il Terzo punto riguarda il tanto auspicato sistema di rete tra istituzioni e nell’istituzione stessa. Una migliore sintonia tra ASL e Comune, ad es., per la messa a punto di procedure come quella relativa al monitoraggio degli interventi quotidiani nei CDD, vissuta come una contrazione dei tempi da dedicare agli ospiti e come aumento del carico “burocratico”.  Maggiore dialogo all’interno dell’Amministrazione stessa, ad es., per affrontare  con competenza e linearità temi come i Soggiorni Estivi, che da tre anni  vengono organizzati alla bell’e meglio all’ultimo minuto. Infine, proprio con l’obiettivo di “fare rete”, da un paio di anni si stanno affermando i Poli Territoriali della disabilità - Poli Est, Ovest, Nord, Sud -. Sono nati spontaneamente come  luoghi di confronto su tematiche che scandiscono la vita ( scuole, residenze, centri diurni, tempo libero) e vi partecipano famiglie, Associazioni, Enti del Terzo settore, operatori di servizi pubblici, Consigli di Zona e Consiglieri comunali. Sono strumenti di crescita di una cultura del territorio che si interroga sui bisogni di inclusione e di vita dei suoi cittadini con disabilità,  e cerca di dare risposte, costruendo insieme buone prassi. Sono uno strumento che va riconosciuto e consolidato.

Questa è la sintesi di quanto abbiamo scritto, che verrà invece postato integralmente sul Blog: apriamo un dibattito per andare a vedere dentro ai CDD e provare ad aprirli al mondo (http://centridiurnimilano.blogspot.it ).

Raschioni -Colleoni: vi faccio presente che nel nostro Centro non solo si cucina ma, quello che si fa, si mangia. Non si possono invece conservare scorte, si compra ogni volta quello che si consuma. Si pulisce e non rimane nulla di avanzato nè cotto nè crudo.

Guarnieri-Appennini: a proposito del “dopo di noi”: recentemente a “Casa Betti” è rimasto libero un posto. Tutti gli otto familiari dei ragazzi che erano in lista d’attesa con l’Associazione Presente e Futuro, hanno fatto un passo indietro. Il posto è stato occupato da un ragazzo inviato dall’ Ufficio Residenzialità del Comune. Questo per dire quanto è ancora difficile per le famiglie interrompere il legame di dipendenza reciproca con il proprio figlio. I genitori vanno ancora molto preparati in questa direzione.

Manzoni-Statuto: era ben emersa da ProgettaMi l’importanza di dialogare con i famigliari perchè sono loro i primi che devono riconosce il diritto alla vita adulta dei propri figli, cioè una vita costruita secondo i loro bisogni in situazione di autonomia dalla famiglia.  La sperimentazione di soggiorni in  "case vere" da condividere con i compagni di CDD e collegate con gli operatori che lavorano nei CDD stessi rassicurerebbe anche le famiglie più diffidenti.

Longoni-Gabbiano: il problema del “dopo di noi” è che costa 2800 € al mese! Sono le rette che dobbiamo pagare che bloccano le famiglie. Io non me lo posso permettere. Stiamo parlando di utopie.

Pisoni: non è solo questione di soldi. Ci sono famiglie che rientrano in fasce di reddito per cui non dovrebbero pagare niente, eppure anche fino allo stremo delle loro forze non accettano di lasciare il figlio in una di queste strutture. ProgettaMi è nato proprio per abituare i figli a staccarsi dai genitori e i genitori a staccarsi dai figli. I limiti sono stati: le barriere architettoniche, il fatto che i ragazzi dei CDD, con le loro maggiori  difficoltà, non sono stati  inseriti: i costi per i disabili gravi sono maggiori. Adesso, LedhaMilano nella persona di R.Morali e il Comune di Milano con la dott.ssa Menichini, stanno ragionando su ProgettaMi2. C’è la volontà da parte di chi ci rappresenta di portare avanti questo discorso. Facciamo presente anche la necessità di riprendere  il giro di incontri con le famiglie, questa volta  con delle offerte concrete di sperimentazione a misura dei nostri ragazzi.

Rossini-Puglie: nel dopo-ProgettaMi, sulla scia di bellissimi discorsi sul “dopo di noi”, sulla presa in carico, ecc. è stata attivata la possibilità di presentare in Comune le domande per il Progetto Individuale in applicazione dell’art.14 della L. 238/00.  Allora io esorterei la dott.ssa Menichini a mettere mano nel cassetto dove giacciono tutte le nostre domande, presentate e protocollate.

Gaeta-Colleoni:  mia figlia non era stata chiamata per le sperimentazione di ProgettaMI, probabilmente perchè troppo grave, come abbiamo detto. Però, come prime sperimentazioni, io credo che si dovrebbe poter iniziare anche molto lentamente, cioè con periodi molto brevi, tipo fine settimana o una o due notti.

Fiori-Narcisi: riprendo il discorso fatto da Manzoni. In pratica le Istituzioni devono cominciare ad attuare la Presa in carico. Il Comune di Milano deve realizzare la Presa in Carico Indivuduale Globale dei nostri ragazzi, se non succede questo, non si va da nessuna parte.

Zamboni-Bazzi: abbiamo fatto giovedì scorso il CPS, convocato dalla Coordinatrice. Ci è stata data la notizia che la ASL ha dato una nuova regolamentazione delle assenze nei CDD a partire, credo, dal 2014: all’interno di un anno solare, gli utenti disporranno di 20 giorni riconosciuti come assenze “fisiologiche”, dopo di che la ASL non contribuisce più nella retta gionaliera per qualsiasi ulteriore assenza. Non c’è più differenza tra assenze per malattia, ricoveri, vacenze o altro. Ad esempio, noi abbiamo un ragazzo che ciclicamente rimane assente 15 gioni per andare a fare terapie in un ospedale. Ebbene, dopo due terapie, la nostra Cooperativa si vedrà ridotta la retta sanitaria per ogni giorno successivo di assenza, per cui la Coordinatrice ci ha già avvertito che tutto ciò potrebbe influire sulla disponibilà di budget complessivo. Io già ho contestato il fatto che tra gennaio ed aprile di quest’anno  le attività esterne siano state sospese, motivandolo col fatto che il clima freddo favorisce le malattie e quindi non si va in piscina, a cavallo, ecc.  Ho fatto notare che così si è iniziato, anticipatamente, a ridurre le attività. Comunque la questione delle assenze è già diventata una minaccia contro di noi, con la messa a rischio della attività fino ad ora svolte. Detto questo, 20 giorni sono effettivamente davvero pochi, dovrebbero essere almeno 45 come quelli degli insegnanti. Ci è stato inoltre detto che la ASL pagherà 4 giorni all’anno per l’attività di Programmazione e verifica delle attività individuali, che significa che anche da noi, come già ora nei Comunali, per quattro giornate  all’anno ( oppure otto mezze giornate) i ragazzi rimarranno a casa mentre gli educatori effettueranno la Programmazione.-  A proposito di quanto si diceva sull’attività di “Cucina”, devo confermare che anche da noi esiste l’utilizzo della cucina e quanto viene prodotto viene anche mangiato, esattamente come diceva prima Raschioni. - Inoltre, abbiamo due Coordinatori che dirigono i due CDD soprattutto dal punto di vista programmatico ed educativo col lavoro d’equipe, mentre buona parte delle pratiche burocratiche vengono svolte dalla Direzione della Cooperativa.

Manzoni- Statuto: Il discorso di Zamboni dovrà essere ripreso e considerato. Intanto volevo precisare che il progetto di vita o progetto individuale é un diritto "su richiesta" previsto dalla L. 328 come diceva Rossini. E' compito del Comune, di concerto con la ASL, attivarlo. E' una programmazione che deve seguire le fasi della vita. E' costituito dalla presa in carico globale che ha diversi aspetti, tutti importanti e necessari. Valutazione diagnostico-funzionale, cura, riabilitazione per quanto riguarda i servizi della ASL, mentre spetta al Comune fornire servizi per l'inclusione sociale, per l'integrazione economica, per i sostegni alla famiglia......Proprio in questa ottica, è di prossima apertura in via Quaranta 57, un Ambulatorio Polispecialistico per Autismo e disturbi Generalizzati dello Sviluppo, gestito dalla Coop. I Percorsi e da Fabula Onlus. Questo Centro opererà nella presa in carico globale della persona autistica e della sua famiglia, offrendo, dopo un’eventuale valutazione diagnostica e funzionale, una regia (Case Manager) nel definire i sostegni necessari,  i collegamenti con i servizi del territorio e le necessarie verifiche.

Gaeta/Raschioni-Colleoni: il 13 dicembre abbiamo fatto il CPS. - Mi domando: quando  la ASL partorisce queste nuove Regolamentazioni, da che parte arrivano le direttive? Dalla Regione. Allora, ancora una volta, il problema è riuscire ad interloquire con Regione Lombardia, trattare direttamente con qualche Assessore regionale.-  Ad esempio, con la nuova richiesta di rendicontazione delle attività giornaliere individuali, sono circa tre ore al giorno che vengono impiegate in questa pratica, ma il minutaggio finanziato rimane lo stesso. Poi c’è sempre la questione delle schede SIDI, dove le persone passano automaticamente nella classe più alta con l’aumento degli anni. Adesso viene modificata in senso peggiorativo anche la questione delle assenze. Cosa vuole da noi la ASL, che ci teniamo i nostri figli a casa e che i centri chiudano?

Crotti-Monviso: quando ho partecipato ad un Convegno al Palazzo delle Stelline, il funzionario regionale faceva il “mea culpa”, dicendo che purtroppo non erano al corrente del fatto che la preparazione degli assistenti sociali non fosse adeguata per le necessità delle persone disabili. Quindi i vertici non sono bene informati. Bisogna aprire un canale di confronto diretto.

Pisoni: in dicembre siamo andati ad un incontro in via Dini dove era presente la ASL. L’unica cosa positiva che ho sentito dire dal dott.Virgino Marchesi, dell’Assessorato alla Famiglia  della Regione Lombardia, in risposta alle nostre domande sul Pronto Intervento, le RSD ecc.,  è stata che stanno pensando di  ripristinare la possibilità di accesso ai Centri Diurni da parte dei Residenti nelle RSD, una marcia indietro dato che nel 2006 era stata la stessa ASL a decidere  l’incompatibilità tre le due  frequenze.

Egisto-Appennini: ho letto che Regione Lombardia ha stanziato  una bella cifra per la disabilità. Che direzione prenderanno questi fondi?

Pisoni: sono 300 milion di Euro di cui 50 milioni dovevano essere utilizzati dai Comuni entro il 2013 e non so come siano stati sfruttati. Comunque sono finalizzati all’autonomia e alla vita indipendente  per le persone gravi e gravissime che non siano inseribili nella Rete dei Servizi. Quindi le persone che già  frequentano i CDD sono escluse. La domanda va presentata presso le ASL per i gravissimi ( 1.000€ al mese) e presso i Comuni per i gravi ( 800€ al mese) e poi bisogna aspettare di vedere se si ha diritto, perchè non sono chiari i criteri di valutazione della gravità.

Zuccaro-Puglie: in via Anfossi i lavori sono stati sospesi e non si sa bene perchè. Ci avevano detto che per settembre 2014 saremmo entrati. Adesso tutto è fermo, le finestre sono aperte e quindi, presumibilmente,  dentro non c’è ancora nulla. Chiedete notizie di Anfossi.

Locorotondo-Ippodromo/Zoia: siamo in attesa di una convocazione da parte dell’Assessore Majorino per fare un sopralluogo in via Cilea, perchè non riteniamo idonea la sede di via Fratelli Zoia, accettata in precedenza come sede temporanea, mentre ora si tratta di trovare una sede definitiva.

 

COMUNICAZIONI DELL’ESECUTIVO

 

- La Fondazione Idea Vita organizza sei incontri rivolti a  fratellie e sorelle adulti di persone con disabilità, con cadenza mensile a partire dal 31 gennaio 2014. Gli incontri si terranno presso la sede del CSV in Piazza Castello 3, dalle ore 18.30 alle 20.30.  Per informazioni e adesioni telefonare ai numeri  339 76076 37 e 328 1682 503.

 

 

PROSSIMO COORDINAMENTO    11 febbraio 2014 ore 10 a Bonola

 

Per discutere il seguente ordine del giorno: - relazione del Presidente

                                                                     -  notizie varie C.D.D

                                                                     -  varie ed eventuali

 

 

      

         La segretaria                                                    Il Presidente
Daniela Zanchi Mazza                                              Pinuccia Pisoni