RELAZIONE DELL’ASSEMBLEA n. 279 del 12 novembre 2013



Non sono presenti i rappresentanti dei C.D.D.: Bazzi 1- PIA MARTA- AQUILONE- COLLEONI- C.P.A "Spazio Aperto"- ITACA - MANTEGAZZA S.I.R. Sono presenti 29 CDD su 36.



RELAZIONE DEL PRESIDENTE



Rifacciamo innanzitutto il punto sul discorso COMPARTECIPAZIONE alla spesa per i CDD, dato che mi sono arrivate parecchie telefonate da parte delle famiglie. L’Assessore Majorino, che prima aveva detto che avrebbe deciso lui, adesso ha demandato al Consiglio Comunale la decisione definitiva nel merito. Ci sono due situazioni che impediscono la delibera: una è relativa al Patto di Stabilità e l’altra all’ISEE Nazionale. Parlarne adesso è prematuro perchè ci sono 3500 emedamenti e tutto quello che viene detto, viene immediatamente smentito subito dopo. Vi ricordo che a Roma c’è la FISH che si occupa della tutela delle persone disabili a livello nazionale e che ci rappresenta. In Lombardia c’è LEDHA che ci rappresenta a livello regionale. Per Milano e Provincia c’è Ledha Milano Onlus. Siamo tutelati da tutte queste organizzazioni che hanno canali di dialogo aperti con le istituzioni. A questo proposito vi dico che il 21/11 ci sarà l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo di Ledha Milano. Vogliamo che la rappresentanza delle famiglie nel Direttivo Ledha-Mi sia forte e speriamo quindi di farne parte ( questo dipenderà dalle elezioni che verranno fatte dai rappresentanti di tutte le associazioni aderenti. Un voto per ogni Associazione). Dobbiamo essere presenti ed esprimere le nostre esigenze. Questo è importante perchè al Tavolo Permanente Disabilità, dove si discutono le nostre problematiche con i rappresentanti dell’Amministrazione comunale, con la ASL nella persona della dott.ssa Bisceglia e con gli Enti Gestori, Ledha-Mi partecipa in qualità di rappresentante delle famiglie.

Tornando alla Compartecipazione, quando sarà definito il nuovo ISEE NAZIONALE, si potrà riprendere questo discorso. Anche in Regione Lombardia, il “Fattore famiglia” che era stato pensato dal governo di Formigoni, non è sostenuto dagli attuali politici e quindi per il momento è stato accantonato. Vi ricordo che la Regione Lombardia ha avuto un taglio di 350 milioni di €uro sul Wellfare: sono stati comunque stanziati 330 milioni, di cui 50 devono essere utilizzati entro il 2013. Il Comune di Milano non ha ancora preso in considerazione l’utilizzo di questa cifra. Purtroppo dobbiamo prendere atto che all’ultimo Tavolo Permanente, del 18 ottobre, l’Assessore non era presente e il dott. Minoia non ha potuto intervenire; erano presenti il dott.Vavassori, Miriam Pasqui,segretaria di Majorino, la dott.ssa Bisceglia per la ASL, Cavalli per gli Enti Gestori e Ledha Milano ma non hanno potuto prendere decisioni, nè sul Pronto Intervento, nè sulla Residenzialità o sullo stanziamento di nuovi fondi. L’unico impegno positivo è stato quello del dott. Carcano, Responsabile per le RSD, per le Vacanze Estive e per la Legge 13 sulle Barriere architettoniche, che si è impegnato a reperire 190.000,00€ per proseguire le sperimentazioni già in atto di ProgettaMI.

Ci sono gravi problemi all’interno dei Nuclei Distrettuali Disabili ( che sono ad oggi i nostri punti di accesso ai servizi nelle Zone di Milano) perchè 15 Assistenti Sociali per 9 NDD hanno circa un migliaio di domande da evadere. Non ci sono solo le nostre problematiche, devono gestire domande per RSD, SFA, CSE, adulti disabili in difficoltà, progetti di vita ecc.

Quindi siamo in una situazione di stallo. La nostra Lista d’attesa è sempre a 115 e si procede sulle dimissioni e sui decessi. Sulla sostituzione della dott.ssa Anzaghi non si sa ancora nulla e, al momento, il dott. Minoia, Direttore di Settore, prende anche le sue veci.

Di positivo vi comunico che sabato 16 novembre si terrà l’inaugurazione delle nuove case di via Cenni, un Progetto innovativo di Housing sociale ( www.cennidicambiamento.it) , all’interno del quale si trova un appartamento dedicato alla residenzialità per disabili gravi ( 3 persone di cui due in carrozzina), con assistenti personali assunti direttamente delle famiglie e il monitoraggio della Fondazione don Gnocchi. In questi casi il Comune contribuisce con un assegno mensile ad personam.

VACANZE: si è deciso di costituire un Gruppo di lavoro, di cui fanno parte Ceccarelli, Stucchi, Piazzolla e Fiori. Questi rappresentanti saranno il punto di riferimento per le famiglie e parteciperanno agli incontri con il referente comunale. Uno dei primi obiettivi è quello di organizzare i sopralluoghi alle strutture, momento di verifica fondamentale che il Comune ha ormai delegato completamente a noi. Potranno contattare ed informare i familiari sulle modalità con cui possono si possono effettuare. Terranno i rapporti con le Cooperative e con AIAS, ad esempio chiarendo una volta per tutte la questione delle Relazioni conclusive. Studieranno delle proposte anche economiche su cui confrontarsi con il Comune.

interviene Stucchi-Treves: le relazioni delle vacanze da noi non sono arrivate. Ho chiesto ad “ H. su la testa”, la Cooperativa con cui mia figlia va in vacanza, e mi hanno detto che se non vengono richieste non vengono fatte. Dovrebbe invece essere obbligatorio per loro inviarla all’AIAS. In compenso mi è stato dato un Questionario di gradimento, in cui avrei dovuto dire io come era andata la vacanza, ma non avevo informazioni sufficienti per compilarlo. Mi sembra che sia andata bene, perchè mia figlia era contenta, ma su quello che è stato fatto e come è stato fatto non posso dire niente.

interviene Fiori-Narcisi: l’educatore che segue mio figlio, della Coop. La Rosa Blu, mi consegna direttamente ogni anno una relazione scritta a mano. E’ un sistema che adotta la Cooperativa con gli operatori di ogni ragazzo.

interviene Ceccarelli-ilMelograno: anche per mia sorella, al termine della vacanza arriva una paginetta scritta a mano dall’educatore, ma inviata tramite e-mail e ben leggibile.

interviene Piazzolla-StellaPolare: quando abbiamo fatto l’incontro con la sig.ra Galbiati, ci aveva detto che tutte le Cooperative devono inviare a lei le Relazioni. Se è previsto che, al termine della vacanza, le relazioni vadano fatte, allora la sig. Galbiati dovrebbe richiederle a tutte le Cooperative che non le inviano.

prosegue Pisoni: finisco con un appunto sulle schede individuali giornaliere che i nostri educatori di riferimento devono compilare ogni giorno e con la nostra preoccupazione che, tutta questa burocrazia, tolga del tempo alla cura dei nostri ragazzi.

interviene Zanchi: prima di passare la parola ai rappresentanti, tre informazioni:

  • GIOVEDì 5 DICEMBRE, alle ore 21.00, presso l’AUDITORIUM PIME di via Mosè Bianchi 94-Milano ALBERTO BERTOLI IN CONCERTO PER LEDHA - nell’ambito della campagna “ i diritti non si pagano ma costano”!
  • lunedì 18 novembre, presso la Coop. La Cordata in via San Vittore 49, si terrà un seminario sul tema dell’ABITARE, che vede in prima linea il lavoro fatto in rete dai 4 POLI in questi anni. Servirà a mettere in comune buone prassi, difficoltà e  nuovi bisogni in modo che le famiglie possano utilizzare questi momenti di confronto collettivi per acquisire informazioni e per comunicare le proprie difficoltà.
  • Una studentessa universitaria che sta preparando la tesi, tramite ANFFAS Milano, chiede di incontrare delle famiglie per un Focus Group sulla sessualità e l’affettività delle persone con disabilità. E’ un argomento che sta a cuore a molti di noi e potrebbe anche essere interessante partecipare a questa ricerca universitaria. Sono già disponibili Ceccarelli e Manzoni. Chi altro fosse interessato, può rivolgersi a Manzoni che, a sua volta, contatterà la tesista tramite Anffas.



NOTIZIE VARIE DAI C.D.D.



Sanfilippo-Gonzaga: vengo a chiedere aiuto. Ho dei grossi problemi perchè mia moglie deve fare un intervento in ospedale ed io non riesco ad ottenere un ricovero di pronto intervento per mia figlia. Non so più a chi rivolgermi, non ho avuto aiuto nè dal Centro nè in via San Tomaso. Io da solo non ce l faccio, ho 76 anni e gli altri figli sono lontani e non posso permettermi di pagare questo servizio.

interviene Longoni-CasaGabbiano: se hai i soldi e sai dove appoggiarti, il problema lo risolvi; se aspetti il Comune campa cavallo che l’erba cresce! Lo dico perchè anche io ho avuto bisogno nel mese di agosto, durante la malattia di mia moglie, ma ho dovuto arrangiarmi.

Procopio-Ippodromo: abbiamo fatto l’Assemblea dei genitori nella quale siamo stati informati ufficialmente del fatto che la sede del CDD di via Ippodromo sarà demolita. Sapete che adesso siamo nella scuola di via Fratelli Zoia, ma ci sono dei problemi da risolvere. Il 30 di ottobre sono andato a Palazzo Marino, ho parlato prima col Sindaco e poi con l’Assessore Majorino. Venerdì 15 novembre alle 14.00 ci sarà un incontro fra l’Assemblea dei genitori e l’Assessore; dovrebbero venire anche il dott. Minoia e il dott. Vavassori. Mi hanno detto di preparare un elenco con tutte le nostre richieste, ho mandato l’elenco ed è stato ricevuto. Ho invitato anche il Presidente del Consiglio di Zona 8, perchè tutte le famiglie vorrebbero che il CDD tornasse nel quartiere. Il problema non è ancora risolto, però venerdì ci confrontiamo e vediamo cosa si può fare. - Per quanto riguarda il discorso sull’affettività, mercoledì 20 /11 l’Associazione Presente e Futuro si occuperà del problema con la psicologa Gabriella Bozzi: sono invitati tutti anche se non sono soci.

Guarnieri-Appennini: facciamo proprio oggi l’Assemblea con le famiglie in cui ci saranno presentanti tutti i nuovi operatori che lavoreranno nel Centro; comunque ci mancano ancora un educatore ed un OSS. - Il giorno 12 ottobre ho partecipato ad un Convegno all’ANFFAS di Como, dedicato alla presenza di Fratelli e Sorelle dei disabili in seno alla famiglia. Si è trattato di numerosi argomenti: dalle relazioni emotive fraterne al necessario supporto, dalla gelosia al senso di vergogna, dal risentimento al progetto di vita, dal coinvolgimento alla condivisione, e molti altri ancora. E’ stato molto interessante e sarebbe opportuno organizzare un convegno simile anche a Milano, per aiutare fratelli e sorelle di persone con disabilità ad affrontare al meglio i problemi che sorgono quotidianamente in famiglia.

Gilardi-Barabino: per quanto riguarda quel diario giornaliero da compilarsi per la ASL, viene privilegiato l’aspetto sanitario, mentre è importante anche la parte socio-educativa che, da quando i CSE si sono trasformati in CDD, è sempre stata un po’ messa da parte. - Domani in via Oglio, si riuniscono i Consigli di zona 4 e 5 per parlare del progetto abitativo di Casa Puglie, per sapere lo stato della situazione, se si vuole proseguire nel progetto e come continuare. - Parleremo anche del Convegno che si terrà il 12 dicembre, al POLO FERRARA di via Mincio 23-MI. Il Coordinamento Genitori CDD organizza un Open Day su TECNOLOGIE ASSISTIVE E INCLUSIONE, facendo riferimento al progetto “Al passo coi tempi”. E’ un punto di partenza per poter rilanciare il discorso dell’applicazione delle tecnologie nella riabilitazione e per una maggiore inclusione sociale delle persone con disabilità. ( Programma e informativa consultabile sul Blog del Coordinamento: http//centridiurnimilano.blogspot.it/) - Sul discorso della MENSA: Milano Ristorazione fa diete in riferimento alle scuole elementari, cioè scarse quantitativamente e qualitativamente. Inoltre, per certi ragazzi c’è il problema delle intolleranze ecc. e non si sa esattamente da che cosa sono costituiti i cibi e che prodotti vengono usati, perchè per alcuni è basilare sapere i componenti. Abbiamo un genitore che è costretto a portare i pasti da casa, per non avere problemi. Non riusciamo ad avere un dialogo con Milano Ristorazione, si trincerano dietro le loro tabelle. Vogliamo sapere come dobbiamo comportarci.

Pozzi-Barabino: mio figlio mangia “frullato” ma può magiare qualsiasi tipo di alimento. Leggendo il suo diario, vedo che lui vive a pollo, tacchino e qualche volta i caprini. Allora ho chiamato l’ufficio diete della Milano Ristorazione e mi hanno detto che la carne rossa ( si intende maiale e vitello) viene data 2 volte al mese. Mi hanno detto che non somministrano solo pollo e tacchino, anche legumi! Io so che la carne bianca è piena di estrogeni.

interviene Zanchi-DeNicola: questo è un problema che ritorna spesso. Si era parlato di costituire una Commissione del Coordinamento che possa operare verifiche ed avere un filo diretto con Milano Ristorazione. Oppure ogni CDD deve organizzarsi con un proprio gruppo di familiari che lavorino di concerto con la propria direzione, con il medico del Centro e con il proprio Centro Cucina.

interviene Fiori-Noale: anche noi abbiamo avuto gli stessi problemi. Abbiamo fatto dei controlli alle cucine e abbiamo discusso i problemi con il direttore. Poi, con l’intervento della fisiatra sono stati controllati tutti gli utenti e programmate tutte le diete ed il loro metodo di somministrazione. La direzione si è messa in contatto con il servizio che fornisce i pasti e adesso questi problemi sono stati risolti.

interviene Stucchi-Treves: ho ripensato alla questione di una Commissione Mensa del Coordinamento, ma non so quanto potrebbe servire. Ogni Centro si regola un po’ a modo suo e i Centri cucina sono divisi per zone. Io ho spesso rilevato dei problemi e abbiamo cercato di risolverli. Nel CPS di ottobre di quest’anno, ci é stato detto che, dopo i problemi di deglutizione che si erano verificati, era stato studiato un menù tritato PER TUTTI i ragazzi. Per il problema di “che cosa” si mangia, noi abbiamo chiesto ed ottenuto una tabella con il menù giornaliero PER OGNI RAGAZZO, anche per le diete speciali. Anche mia figlia ha una dieta speciale ed è chiaro che se “deve mangiare in bianco” dovrà mangiare solo pollo-tacchino-formaggino. Secondo me. ogni CDD dovrebbe avere una sua Commissione ed interloquire con il direttore del Centro.

Locorotondo-Ippodromo: avevo già detto che noi rappresentanti con un gruppo di genitori avevamo scritto una lettera all’Assessore il 26/9 per sapere dei lavori in via Ippodromo e ci aveva risposto la sua segretaria. Ne abbiamo scritto un’altra perchè vogliamo capire quale sarà il destino del nostro Centro e non abbiamo avuto alcuna risposta. Non è un modo corretto di comportarsi.

interviene Pisoni: è stato appena detto che venerdì 15 ci sarà un incontro, per cui avrete modo di presentare direttamente le vostre richieste e rimostranze.

Fiori-Narcisi: non abbiamo ancora fatto il CPS, a causa dei molti impegni del direttore che ha tre Centri più tutti i problemi per Ippodromo ed in più anche problemi di salute. Faremo oggi l’Assemblea dei familiari. - Vorrei tornare sul discorso delle Emergenze e del Pronto Intervento: dobbiamo venirne fuori, perchè il problema esiste e persisite. Ne abbiamo già parlato col dott. Carcano ma non ci ha dato risposte. Il Coordinamento deve muoversi e farsi sentire anche con l’aiuto dei mezzi di informazione, contattando anche l’opposizione, senza dare tregua, perchè è l’unico modo per farsi ascoltare. E non è un problema di soldi, perchè i soldi quando si vuole si trovano.

Zuccaro-Puglie: in Anfossi i lavori sono FERMI, le finestre sono ancora senza infissi, ricordo a tutti che siamo in ballo da 26 anni. - Nel Centro sono cambiati moltissimi operatori, compresa la direttrice che è ora la sig.ra BRACONE. Anche il mio ragazzo ha un nuovo educatore di riferimento. Siamo un po’ spaesati.

Rossini-Puglie: a seguito dell’inconveniente accaduto a metà ottobre, devo  segnalare che dal 2008 ad oggi a mio figlio, mentre si trovava al CDD, sono accaduti tre incidenti che hanno richiesto cure e accertamenti al Pronto Soccorso.  Se la carrozzella viene rovesciata, oltre ad essere  un fatto grave che può determinare anche esiti importanti , si può pensare che era sistemata in una posizionata non idonea e poco controllata. Non è né facile né rapido rovesciare una carrozzella. Significa che ci sono alcuni aspetti operativi da rivedere. Adesso, dopo il terzo caso,  non siamo più tranquilli. Allora chiedo alla direzione e al dott. Vavassori quali provvedimenti verranno presi affinché  mio figlio possa frequentare  il Centro in sicurezza.

Latini-Statuto: abbiamo fatto il CPS e ci hanno comunicato l’ arrivo di un nuovo ESA. Inoltre, la relazione giornaliera richiesta dalla ASL ci sembra una pratica burocratica che impegna molto gli operatori e che sottrae tempo che andrebbe dedicato ai ragazzi. - Stiamo verificando la possibilità che venga assegnato un appartamento, all’interno dello stesso stabile ( del Comune) in cui si trova il CDD, per sperimentare progetti di vita autonoma per tutti. Si è costituita una Commissione di 4 familiari per seguire l’iter, cercando di capire chi sono gli interlocutori utili, oltre al dott.Carcano (referente per la residenzialità), per ottenere questo spazio. Di questo progetto è stato informato il Consiglio di Zona 1 e il Consigliere comunale Marco Cormio.

Soffiati-Treves: sul Pronto Intervento voglio rimarcare anche io che è sempre stata una delle nostre richieste fondamentali. Abbiamo interloquito per anni con le varie amministrazioni e, con MilanoSalute, avevamo finalmente trovato delle soluzioni che sembravano funzionare. Adesso di colpo è tutto sparito. Per me è una delle questioni basilari che dobbiamo assolutamente risolvere.

interviene Pisoni: sono d’accordo. Quando c’è stato il Tavolo Permanente è successo che non c’era il dott.Minoia e non si è deciso niente. Propongo quindi di mandare una lettera specifica al dott.Carcano, all’Assessore, ai Responsabili del Settore e per conoscenza a tutti gli enti coinvolti. Poi, se non ci vengono date risposte, la mandiamo anche ai giornali.

interviene Ceccarelli: abbiamo toccato il fondo. Anche vent’anni fa c’era il Pronto intervento, magari fuori Milano, magari non funzionava quando il CDD era chiuso, magari dovevi chiamare direttamente ANFFAS ma messi male come adesso non ci eravamo mai trovati.

interviene Longoni: io stavo pensado di provare ad interpellare Beghelli. Se io sto male, mia figlia deve solo schiacciare un pulsante e qualcuno arriva in mio aiuto: dovremmo chiedere se il servizio che viene fatto per gli anziani in situazione di bisogno, può essere fatto anche per i nostri figli.

Riva-CascinaBianca: nel nostro Centro sono state fatte ben due ispezioni: una da parte della ASL e una per la Certificazione della qualità (ISO). Erano presenti un medico, un assistente sanitario e un’assistente sociale. Richiederemo i Verbali. - Il nostro staff è completo, con la Coordinatrice, 4 educatori, 2 ASA, 1 OSS e la psicologa. Ci è stato fatto tutto un elenco di attività e ci piacerebbe poter assistere, qualche volta, al loro svolgimento. Non so se sarà possibile.- I colloqui con i famigliari vengono fatti a primavera, con la consegna del PEI, e non capiamo perchè questa cosa non venga invece fatta fin dall’inizio dell’anno. - Il genitore di un ragazzo residente a Sesto San Giovanni, mi dice che deve pagare al suo Comune 150€ al mese per la frequenza, più 150€ per il trasporto. Vi risulta che sia una cosa corretta?

risponde Pisoni: si diceva proprio ieri in Ledha che la compartecipazione alla spesa calcolata in maniera FORFETTARIA è illegale. Bisogna sapere su che base hanno chiesto questi soldi alla famiglia e, se non è stata richiesta l’ISEE, dovrebbero rivolgersi ad un avvocato.

Zuccaro-Ferraris: abbiamo fatto il CPS. Vi annuncio che la Coop. Il Fontanile e la Coop.Viridalia hanno in corso un processo di fusione che porterà alla costituzione della nuova Coop. Cascina Biblioteca, con tutta una serie di nuovi obiettivi da realizzare. - Il CDD-Autismo di via Ferraris , recentemente inaugurato e non ancora convenzionato con il Comune, è frequentato da 4 ragazzi e ci sono ancora posti liberi.

Crotti-Monviso: abbiamo fatto l’Assemblea dei familiari e non ci sono state questioni, tutto procede bene. Gli educatori tutti i giorni fanno scrivere il Diario di pugno ai ragazzi perchè questa cosa li aiuta a sentirsi coinvolti nelle attività del Centro. Sono divisi in tre gruppi che sviluppano una grande coesione al loro interno, come se vivessero in una famiglia. Poi, però, gli educatori devono anche compilare quotidianamente le schede ASL e con questo fanno fatica a rientrare nei tempi di lavoro.



COMUNICAZIONI DELL’ESECUTIVO



  • martedì 19 novembre al Centro Congressi delle Stelline in C.so Magenta ci sarà la presentanzione dei risultati di una Ricerca di Anffas Lombardia Onlus sull’inclusione sociale e i servizi per la disabilità.

  • giovedi 12 dicembre presso il Polo Ferrara in via Mincio 23, dalle 8.50 alle 16.15, si terra’ l’OPEN DAY su TECNOLOGIA PER L’INCLUSIONE. Il seminario è promosso dal nostro Coordinamento. E’ gradita l’iscrizione presso il nostro indirizzo e.mail: cdd.coordinamento.milano@gmail.com oppure telefonando al numero 347.0174110 dalle 18 alle 20. I volantini sono già stati inviati via e.mail alle direzioni dei CDD. A breve verranno consegnati nei CDD in cartaceo insieme alle locandine.





PROSSIMO COORDINAMENTO 10 dicembre 2013 ore 10 a Bonola



Per discutere il seguente ordine del giorno: - relazione del Presidente

- notizie varie C.D.D

- varie ed eventuali










La Segretaria                                                                                      Il Presidente

Daniela Zanchi Mazza                                                                         Pinuccia Pisoni










Commenti

Post popolari in questo blog

misura b2 appuntamento

Relazione dell'assemblea CPS Bonola del 13 giugno