Compartecipazione alla spesa, due posizioni a confronto.

Ciao Pinuccia,

Ho appena letto la tua mail al direttivo.

Intanto voglio precisare che nella mia mail parlando di disegno definito mi riferivo all’ISEE nazionale. Non capisco quindi cosa vuoi dire parlando tu di equità. L’equita' e' riferita ad un trattamento che non deve essere impari. Non ci devono essere sistemi diversi per l’accesso ai servizi. E per  favore tieni conto che delle oltre 800 famiglie dei cdd non tutte vogliono la difesa del servizio gratuito: nel nostro direttivo non ero solo io quella d’accordo con la proposta comunale.

Mi farebbe poi piacere capire cosa intendi per difficoltà delle famiglie che non sono state prese in considerazione: ti riferisci alle difficoltà economiche? Sono tutte da provare: alla maggior parte verrebbe richiesto di pagare 32 euro. Tranne le persone riconosciute davvero indigenti, quante non possono tirar fuori 32 euro al mese? Tieni conto Dell’intervento direi coraggioso (visto il contesto)di quella madre del cdd di Niguarda, favorevole alla compartecipazione.

Per piacere, se vogliamo capirci, dimmi quali sono queste difficoltà in più che questa richiesta del comune aggiunge alle difficoltà che viviamo giornalmente e che conosciamo da una vita sia noi dei Cdd che degli SFA CAD CSE.

Noi dobbiamo chiedere Servizi e servizi che funzionino sempre meglio non sempre solo gratuità

Lella

 

Cara Lella,

 anche io nella mia mail mi riferivo all'ISEE nazionale, e mi auguro veramente che sia equa la legge, che Maroni non interferisca con le proposte lombarde, che vengano tenuti in debito conto i sacrifici che fanno le famiglie.

 

So benissimo che ci sono famiglie che possono pagare ben più dei 32 €, so benissimo che saranno esentati dal pagamento coloro che non supereranno una certa soglia, basta che la soglia non sia assurdamente bassa.

 

Le difficoltà delle famiglie non sono quelle economiche, sono le difficoltà di accudire ad un figlio disabile, avere accesso agli ospedali con precedenza, non vedersi negata la visita domiciliare, poter fare gli accertamenti diagnostici senza stress e traumi, poter andare in vacanza senza dover impazzire per trovare una struttura idonea, avere i supporti informativi per fare scelte giuste, per l'auto, per i sollevatori, per tutti gli aiuti e i sostegni che servono quando hai un disabile motorio.

Avere accesso al sollievo quando se ne ha bisogno, non dover rimandare un intervento perché non si sa dove parcheggiare il figlio.

 

Avere credito(nel senso di essere compresi, non parlo di soldi) e non sentirsi rifiutati perché si ha un figlio disabile, psichico o fisico.

 

Essere aiutati a scegliere la struttura più idonea per il proprio figlio.

 

E ancora: ridiscutere "progettami" anche per i disabili motori.

E ancora: essere aiutati quando non ce la si fa più.

Ciao

Pinuccia

 

Cara Pinuccia

Come sai Maroni interferira' e come. Hai visto la mail dell'ANFASS in cui e' stata accettata la condizione richiesta dalla Lombardia?

 

Comunque tutte le garanzie che elenchi (e che stanno dentro la frase che ti ho scritto "dimmi quali sono le difficolta' in piu' che questa richiesta del comune aggiunge alle difficolta' che viviamo giornalmente") non sono da addebitarsi solo al Comune: si tratta di responsabilita' della sanita', della societa' nel suo insieme, della cultura della gente (pensa che oggi camminavo con mio figlio , come sempre lui corre davanti a me, e lui parlottava da solo ad alta voce e una stronza che stava parlando al telefonino, incrociandolo, ha detto "qui c'e' anche un altro matto". Mi e' gia' capitato altre volte, ma oggi le ho ributatto "matta sara' lei ed e' anche cafona" ovviamente e' filata via a gran velocita'), e poi si tratta di coperture economiche che l'amministrazione (complici anche  i tagli di regione e stato) non riesce piu' a trovare.

 

Un'altra questione che tu sollevi spesso e' quella del maggior carico e complessita' dei disabili motori. Io posso concordare che da un punto di vista fisico la gestione sia piu' gravosa ma chi ha figli con problemi di autismo o di grave caratterialita', anche in presenza di  qualche autonomia motoria, si trova di fronte ad eventi di insonnia grave, incomunicabilita', oppositivita', aggressivita' verbale e fisica, etc. che non costa di meno di un figlio in carrozzina.

Io ho cercato di ascoltare il  genitore sia in assemblea che in commissione consigliare (era vicino a me): era devastato dalle difficolta' che gli impone la figlia che non vuole piu' andare al CDD. E sicuramente non e' colpa del CDD: e' lei che non vuole piu' andarci e magari ha pure ragione perche frequenta lo stesso posto da 20/30 anni e la famiglia non si pone il problema che forse bisogna trovarle un'altra strada e gli operatori non sanno come aiutare una complessita' cosi fuori dalla loro portata perche' nessuno li ha mai abituati a ragionare in termini di PROGETTO DI VITA.

Quindi e' su questi temi che noi dobbiamo dare battaglia ....continuare con i temi del piano di zona perche' fanno bene e servono anche alla testa delle famiglie. Non sono i 32 euro o i 100 euro che ci rovinano la vita,  dobbiamo imparare ad affrontare  i contenuti della vita dei nostri figli che non sappiamo e spesso non vogliamo capire ........

 

Perche' non condizionare la nostra compartecipazione all'ottenimento di qualche risposta in piu': in fin dei conti l'Assessore ci ha promesso che reinvestira' i proventi della compartecipazione nei servizi per la disabilita'.

 

Ciao Lella

 

Cara Lella, non mi fido delle promesse dell’Assessore, a conti fatti al Comune i nostri ragazzi costano circa 1000€ al mese, quelli degli ex IDR meno, circa 350€, perché paga 17.50€ al giorno contro i 45€ per i CDD, questo per un accordo risalente al 2006 e riguardante solo i DDR. Attualmente ce ne sono circa 30 in Don Gnocchi e altrettanti in Sacra Famiglia con questo regime, il resto lo mette l’ASL.

Quindi cosa se ne fanno di 32€ al mese? Non servono a garantire la qualità, che deve essere garantita a prescindere.

Si dobbiamo batterci per la Qualità ma Sara dura. Ci vuole una inversione di tendenza da parte del Comune, della  Regione e  dello Stato soprattutto .

I genitori dei cdd non rinunciano alla gratuità del servizio, perchè è l'unica vera “presenza” del Comune  in aiuto alla famiglia. Tieni conto che i genitori sono soli ad affrontare la disabilità grave che implica anche maggiori spese, tantissime rinunce. Non si può chiedere a una famiglia con disabile grave o gravissimo la solidarietà ai disabili con meno problemi, non lo accettano. L'unica solidarietà è quella di dire" lottiamo con voi perchè otteniate i servizi gratuiti". Capisco che non basta, ma iniziamo a chiedere prima  la qualità, poi discutiamo.

In ogni caso mi auguro che l’ISEE nazionale risolva tutti i problemi.

 

Ciao

Pinuccia